Interjú Évával az AIDS elleni küzdelem világnapja alkalmából

Milyen tünetekkel kerültél kórházba?

2014-től már valószínűleg már AIDS-stádiumban voltam. Napokra felment a lázam. Megtanítottam a kisfiamat, akit egyedül vállaltam, hogy hozzon nekem vizet, és hogy hogyan kell átmenni a szomszédhoz, ha baj van. Időnként a barátnőim mentek érte az oviba, nekem meg előre letekerték a vizespalackok kupakját, mert ahhoz sem volt a végén már erőm. Volt herpeszem, gombás fertőzésem, övsömöröm, rühöm, de csak tüneti kezelésben részesültem. 

2016-ban, amikor már állandóan szédültem, és többször elájultam, elmentem vérvételre, és ott kiderült, hogy alig van fehérvérsejtem, viszont a vérsüllyedésem nagyon magas. Elküldtek neurológushoz, aki megállapította, hogy agyvelőgyulladásom van. Akkor kezdték keresni a kiváltó okot. Pár nappal később az orvos odaállt az ágyamhoz, és kedvesen csak ennyit mondott: „Egy egészséges embernek 800 és 1200 között van a CD4-sejtszáma. Mi 200 felett szeretjük látni. Önnek 78 van, AIDS-stádiumban van.”

Hogyan élted meg a diagnózist, mit éreztél?

Nem éreztem semmit. Minden érzést eltoltam magamtól. A Philadelphia című film ugrott be, és Freddie Mercury. Az első kérdésem az volt, hogy akkor én most meg fogok halni? De meglepetésemre az orvos azt mondta, hogy nem. Ha gyógyszert szedek, akkor 3-4 hónap múlva olyan leszek, mint előtte, sőt, egészséges gyereket is szülhetek. Akkor ezen nagyon megdöbbentem, mert úgy tudtam, hogy az AIDS egyenlő a halállal. 

Aztán behozták az akkor 5 éves kisfiamat is HIV-tesztre, hiszen én már a terhességem előtt fertőzött voltam. Úgy éreztem, mintha keresztre feszítenének. De sem a terhességem, sem a szülés, sem pedig a szoptatás idején nem adtam át neki a vírust. Amikor a teszt eredménye negatív lett, akkor éreztem először valamit. Hálát. Aztán elkezdtem félni, hogy nem tudok visszamenni dolgozni. Volt, aki a kórházban azt tanácsolta, hogy titkoljam a diagnózist, mert különben nem taníthatok, és a gyermekem sem járhat majd közösségbe. Ha pedig kérdezik, hogy mi okozhatta az agyvelőgyulladást, mondjam azt, hogy nem sikerült megállapítani. 

A diagnózis közlése után kaptál szakpszichológusi segítséget?

Kezdetben a kirendelt klinikai szakpszichológussal dolgoztam. Ennek a közös munkának köszönhetem, hogy felvételiztem a SE mentáhigiéné szakára, ahol rá két évre diplomáztam mentálhigiénés szakemberként. Az ottani pszichodráma-oktatóm azt mondta, hogy a poszttraumás stressz szindróma tüneteit mutatom. Ajánlott egy EMDR-terápiával foglalkozó pszichológust, akivel már két éve dolgozom. A terápia sokat segített az alvászavaromon, a generalizált szorongásomon és minden olyan pszichés tünetemen, ami ezzel a diagnózissal jár.

Kiderült, hogyan fertőződtél meg?

Igen, az egyik korábbi páromtól, akiről tudtam, hogy nem hűséges. Egyszer, amikor a diagnózisom után összefutottunk, rákérdeztem, és kiderült, hogy ő már 2013-ban kórházba került, szintén AIDS-stádiumban. Azért nem beszélt róla, mert kétségbeesett, hogy hány nőt fertőzhetett meg, a kórház pedig nem tudja vállalni a kontaktkutatásokat. Pedig nyerhettem volna három évet. 

Sikerült újra munkába állnod? 

Nem rögtön, mert márciusban kerültem kórházba, így csak szeptemberben kezdtem újra tanítani, de aggasztott, hogy az agyvelőgyulladás miatt talán epilepsziás rohamaim lesznek. Emellett nagyon szédültem, a gyógyszerek mellékhatásai pedig elképesztően kellemetlenek voltak. Egyébként is gyenge voltam, a rosszullétek hullámokban jöttek, és ez borzasztó nehéz volt. Amikor lecsökkent a vírusszámom, elmúltak a mellékhatások is. Egy idő után elmondtam a főnökömnek, pedig féltem, hogy ha kiderül, nem taníthatok tovább. Ő elfogadta az állapotomat, ami nagy megkönnyebbülés volt, így legalább már előtte nem kellett szégyellnem magamat és titkolóznom.

Mennyire jelent problémát a gyógyszerek kiváltása?

A HIV-vel élők kiválthatják a gyógyszereiket a Dél-Pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet Szent László telephelyén (DPC) lévő patikában. A más gyógyszertárakban való kiváltása inkább a vidékiek számára jelent problémát. Én is körülbelül fél éve merészkedtem el a hozzánk legközelebbi gyógyszertárba úgy, hogy ott volt mellettem a férjem, és a kezébe adtam a recepteket. Azóta is szeretettel látnak, ezért is hálás vagyok.

A férjednek már a kapcsolatotok elején elmondtad?

Csak amikor a vonzalom elkezdett kötődéssé alakulni. Eleinte úgy gondoltam, nem mondom el, hiszen úgyis biztonságban van mellettem. Aztán egy idő után úgy éreztem, nem tudom megölelni. A pszichológusom szerint a testem „nem vette be” azt, hogy ne mondjam el. Úgy gondoltam, joga van az igazsághoz. Ültünk az autóban, és én biztos voltam benne, hogy azt mondja majd, szálljak ki, és tűnjek el az életéből. De ő azt mondta, hogy szeret és becsül. Két évre rá megkérte a kezemet, mára pedig férj és feleség vagyunk. Csak az utóbbi fél évben kezdtem gondolni arra, hogy neki milyen érzés lehetett hallani egy ilyen vallomást. Már nem csak arra tudok gondolni, hogy nekem milyen nehéz volt elmondani. 

A második terhességed tervezett volt? 

Igen, mindketten szerettünk volna még gyereket. Előtte megbeszéltük a kezelőorvosommal, aki azt mondta, hogy mindent úgy kell csinálni, mint egy „normál” terhességnél. A nőgyógyászomnak is elmondtam, hogy HIV-vel élő vagyok, ő pedig megpuszilt, és mondta, semmi nem változott. Szerencsém volt, mert az orvosok általában nem merik vállalni a HIV-vel élő nőket. Sőt, a nőgyógyászom azt mondta, hogy szülhetek ugyanott, ahol az első kisfiamat is szültem. Emiatt nagyon boldog voltam, mert a HIV-vel élő kismamáknak a szülés tervezett ideje előtt két héttel be kell feküdni a DPC szülészetére, és csakis az éppen ügyeletes orvosnál lehet szülni. 

Mennyiben változtatta meg az életedet a diagnózis?

HIV-vel élő vagyok. Az AIDS-stádium és az azt követő gyógyulási szakasz után a „megküzdöttség” az identitásom részévé vált. Ahogy a hála is. Megváltoztatta a világhoz való viszonyulásomat az, hogy a ma már 11 éves kisfiam egészséges maradt. Lehet, hogy mindez nem feldolgozható, csak megtanulhatok vele együtt élni. A mai napig úton vagyok. A terápiának köszönhetően kezdek eljutni oda, hogy csak azért, mert bennem van ez a vírus, nem vagyok kevesebb másoknál. 

Ezek az élmények, tapasztalások motiváltak az egyesület (Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért – szerk.) létrehozásában is, tucatnyi sorstársammal együtt. Kötelességemnek érzem, hogy segítsek azoknak, akik nem voltak olyan szerencsések, mint én. Például azoknak az anyukáknak, akiknek a gyerekei megfertőződtek. Az egyesület céljai közül engem személyesen a legjobban az motivál, hogy elérjük a kismamák kötelező HIV-szűrését. A környező országokban ez már természetes. Ha már az első stádiumban észreveszik, és a kismama gyógyszeres kezelést kap, akkor a gyermek egészségesen fog megszületni. Mint az én második kisfiam szeptemberben.