Az orvostudomány fejlődésével a 20. század második felében egyértelművé vált, hogy a betegek élettartama nő, a krónikus betegség időtartama hosszabbodik. Ezzel párhuzamosan a nyugati társadalmakban lezajlott a nagy családok felbomlása, vagyis jelentősen megritkult az a gyakorlat, hogy a család gondozza az idős és a beteg családtagot. Ez azt is jelenti, hogy a halál kikerült a családi élet hétköznapi tereiből, kórházakban, fehér köpenyes szakemberek jelenlétében halnak meg a betegek. Így, medikalizáltan történik meg mind az életből távozóval, mind az itt maradó családtagokkal, és – ne feledkezzünk meg róla – az orvosokkal, ápolókkal, hiszen ők is szereplői minden egyes kórházban történő halálnak.
Hogy ez a tudományos-társadalmi folyamat nem követi az individuális igényeket, azt a nemzetközi kutatások mellett a Magyar Hospice Alapítvány 2018-as kutatása is megerősíti: e szerint az emberek kétharmada saját otthonában szeretné élete utolsó időszakát tölteni, a kórházról csak tizennégy százalékuk gondolja, hogy az lesz számára a megfelelő hely.
A modern hospice mozgalom Angliából indult 1967-ben azzal a célkitűzéssel, hogy az új tudományos és társadalmi körülmények között megvalósítsa a nem gyógyítható (elsősorban rák-) betegek fájdalom- és tünetmentes kezelését, és megteremtse az élet utolsó időszakának és a halál méltóságteljes megélésének lehetőségét.
A mozgalom jellegére utal, hogy a hospice egy radikális szemléletváltást sürget: azt, hogy a gyógyíthatatlan betegről nem lemondunk, nem a rendszeren kívülre helyezzük őt, hanem a rendszert alakítjuk át úgy, hogy abban legyen helye a haldoklónak is, mégpedig oly módon, hogy az orvosok ne kudarcként éljék meg azt, hogy nem tudták őt meggyógyítani. (A hospice-ellátás a gyógyító területeken dolgozó orvosok, ápolók terhét is csökkenti, de erről részletesen később.)
„De még nem végeztük el a szükséges vizsgálatokat” – mondta az orvos az egyik onkológiai klinikán a 80 évesnél idősebb betegünk lányának, mikor a család a beteget annak saját kérésére és saját felelősségére haza akarta vinni, hogy bekerülhessen a hospice-ellátásba. A beteg nyolc napig élt még. Ugyan milyen vizsgálatok lehetnek szükségesek egy egyértelműen élete végén járó, korábban diagnosztizált és kezelt embernek?! Ennek a teljesen tipikus kórházi történetnek a főhőse viszonylag szerencsés volt: az utolsó nyolc napját hospice-ellátásban töltötte.
A palliatív licencvizsgával rendelkező orvosok a Budapest Hospice Házban a megfelelő fájdalomcsillapítókat adták az áttétek okozta fájdalmakra, megelőzték a hányingert, az addigra kahektizálódott betegnél a felfekvést, és éjjel-nappal mellette lehetett valamelyik családtagja. A beteg nyugalma szempontjából pedig az sem volt lényegtelen, hogy őszintén beszélhetett állapotáról orvosával, nem kellett titkolnia a halálfélelmét, nem kellett eljátszania, hogy hisz a gyógyulásban. Fontos kiemelni, hogy a fenti kórházi betegút nem csak az orvosokon múlik, gyakran a betegek vagy családtagjaik ragaszkodnak vizsgálatokhoz és kezelésekhez. Sok beteg nem tudja elfogadni, hogy élete legvégén jár. És követeli a vizsgálatokat, az újabb és újabb kezeléseket. Ugyanakkor a hospice nem erőlteti a tárgyilagos szembenézést, de támogatja a beteget abban, hogy a számára leginkább átélhető és a realitáshoz legjobban korrelálló viszonyt alakítsa ki tényleges egészségügyi állapotát illetőleg.
Miért a hospice-palliatív ellátás kifejezést használjuk a szakmában? A palliáció védelmet, köpenyt jelent, ahol a beteg egészét kíséreljük meg a szenvedésektől megóvni.
(E köpenyt – a palliumot – a középkorból, Szent Márton legendáján keresztül ismerhetjük: a koldust védte meg a fagyhaláltól.) A palliatív ellátás a fájdalomcsillapítást, a tünetek enyhítését, az életminőség javítását jelenti a fizikain túl a pszichoszociális és spirituális támogatással együtt. A WHO meghatározása szerint a palliatív ellátás elemei:
- csillapítja a fájdalmat és az egyéb kínzó tüneteket;
- az életet tiszteli, a halált természetes folyamatnak tartja;
- nem tesz semmit a halál megrövidítése és meghosszabbítása érdekében;
- integrálja a betegellátásba a pszichológiai és spirituális tényezőket;
- támogató rendszert kínál, hogy a beteg a lehető legaktívabban élhessen a halálig;
- támogató rendszert kínál a család számára a betegség ideje alatt és a gyász időszakában;
- team-munkát alkalmaz, amely a beteg és családja szükségleteire irányul, beleértve a gyásztanácsadást, ha az javasolt;
- kiemeli az életminőséget, és ugyanakkor pozitívan viszonyul a betegség folyamatához;
- alkalmazható a betegség korai stádiumában, az életet meghosszabbító terápiákkal – mint a kemoterápia és radioterápia – együtt, és magában foglalja a kínzó klinikai komplikációk jobb megértéséhez és kezeléséhez szükséges vizsgálatokat is.
A hospice-palliatív ellátás nemzetközileg elfogadott indikációja hagyományosan a rosszindulatú daganatos betegségek mellett az AIDS és a progresszív neuromuszkuláris degeneratív betegségek végstádiuma. Fejlettebb országokban ugyanakkor bármely terminális állapotú beteg számára elérhető az életvégi hospice-palliatív ellátás.
A rákbetegek esetében az elsődleges szempont a fájdalom és egyéb kínzó tünetek intenzív jelenléte, amelyek elviselhetetlen szenvedést jelentenek a számukra. Ez a tumor növekedésének, az áttétek megjelenésének, a biológiailag aktív kininek halmozódásának, a daganatsejtek által termelt méreganyag-koncentráció fokozódásának következménye. A másik – és ez némiképp tükrözi azt a gazdaságossági szempontot is, amely ma még nem teszi lehetővé az összes terminális állapotú beteg ellátását – az a viszonylag behatárolható élettartam, amely az aktív daganatellenes terápia befejezése után várható. Ez a kb. hat hónapra tehető időszak áll a palliatív ellátás fókuszában.
Magyarországon 1991-ben indult a hospice-mozgalom, akkor alakult meg Polcz Alaine kezdeményezésére az első hazai hospice-szervezet, a Magyar Hospice Alapítvány. A térítésmentes ellátás megvalósulhat a beteg otthonában, kórházi palliatív osztályon, hospice-házban, illetve palliatív mobil team keretein belül.
Az országban jelenleg 26 fekvőbeteg-ellátó intézmény van (413 ággyal, amelyből 408 felnőtt, 5 gyerekágy) 62 otthoni ellátást végző csoport dolgozik a szakterületen (59 felnőtt, 1 vegyes és 2 gyerek szolgáltatóval), valamint 3 hospice mobil team (vagyis kórházi támogató csoport) és 4 palliatív járóbeteg ellátás működik (Magyar Hospice-Palliatív Egyesület 2022. évi jelentése).
A fent idézett WHO-meghatározások között szerepel egy olyan állítás, amely a hospice-mozgalom sarokkövének is tekinthető: „a hospice-palliatív ellátás nem tesz semmit a halál megrövidítése és meghosszabbítása érdekében”. A hospice tehát elutasítja az eutanáziát, inkább alternatívát nyújt a szenvedések enyhítésével a halált vágyó beteg számára.
Ha a palliatív ellátásról beszélünk, akkor szakmai fórumon mindenképp tisztázni kell a palliatív szedáció fogalmát is. Azt értjük alatta, amikor a végstádiumú betegnek szenvedéseinek enyhítése érdekében a legkisebb, de hatékony dózisú szedatív gyógyszert adjuk, és a szenvedés fokozódásakor a dózist fokozatosan emeljük. Fontos hangsúlyozni tehát, hogy a palliatív szedáció – ahogy a MOK etikai kódexe és a belügyminiszter által tavaly elfogadott orvosetikai kódex is kimondja – nem eutanázia, mert kötelességünk a szenvedés enyhítése, és célunk nem a beteg halálának előidézése. Márpedig az eutanáziának épp a halál szándékolt (a beteg által igényelt) előidézése a célja.
Tartozom még az írásom elején tett ígéret beváltásával: hogy miért is csökkenti a hospice-palliatív ellátás a gyógyító orvosok és ápolók terheit? Ez a nemzetközi gyakorlatban és szakirodalomban körülbelül egy évtizede bevezetett korai palliatív ellátás kifejezésből érthető meg könnyen. A korai palliatív ellátás az, amikor a diagnózis felállításával egyidejűleg, a gyógyító kezelések mellett kezdik meg a palliatív ellátást. A gyógyulás útjára lépő betegek számára fontos az ellátó team tagjaival a jó kommunikáció, a betegségről és a kezelésről való információk megszerzése, illetve a lelki támasznyújtás lehetősége mind a maguk, mind családtagjaik részére. Fel kell mérni a beteg megküzdési stratégiáját (igényli-e a direkt, nyílt kommunikációt, vagy csak egy lépéssel előre szeretne információt kapni), kideríteni igényeit az ellátásnak arra a szakaszára vonatkozóan, amikor esélyessé válik, hogy az orvosnak rendkívül nehéz döntéseket kell meghoznia. A kapcsolat a palliatív ellátókkal egyre kiterjedtebb a betegség progrediálásával, egész addig, amíg teljesen át nem veszi a gyógyító orvosok helyét a palliatív ellátás. Az aktív és a palliatív ellátó team közötti jó együttműködés nagyban segíti a kiégés megelőzését, nem kell kudarcként megélni a gyógyíthatatlan betegséget, mert megváltozik a cél: a gyógyítás helyett a szenvedések enyhítése kerül a fókuszba.
Nem véletlenül tartogattam a végére a korai palliatív ellátási módnak a bemutatását. Nemzetközi kutatások bizonyítják, hogy a korai palliatív ellátásban részesülő betegeknek jobban teljesül az a vágya, hogy otthon haljanak meg, előbb kerülnek hospice-ellátásba, kevesebben kerülnek intenzív osztályra, csökken a műtéti beavatkozások és a kemoterápiák száma, az igazán meglepő hatás azonban az, hogy a korai palliatív ellátásban részesülők nemcsak jobb életminőségben, de néhány hónappal még tovább is élnek, mint azok a betegek, akik nem vagy csak az onkológiai kezelések lezárulta után jutnak palliatív ellátáshoz.
Ajánlott irodalom:
Gawande, A. 2015: Mert egyszer meghalunk – Az orvostudomány és ami a végén számít.
Budapest, Tericum Kiadó.
Muszbek, K. – Gaal, I. 2016: Az orvos-beteg kommunikáció csapdái daganatos betegség esetén. Orvosi Hetilap, 157(17), 649–653.
Lancet Oncology, October, 2018.: Integration of oncology and palliative care.
Biró, E. – Bérczes, T. 2020: A halál életkérdés. Budapest, Corvina Kiadó.
Csikós, Á. (szerk.) 2022: Palliatív ellátás. Budapest, Medicina.
Horváth, O. – Rácz, K. – Jakus, N. – Kegye, A. – Hegedűs, K. 2022: A hospice-palliatív ellátás hatékony integrálása a hazai onkológiai és családorvosi gyakorlatba. Orvosi Hetilap, 163(38): 1520–1527.
Hegedűs, K. – Farkas, A.B. – Lukács, M. 2023:
Hospice betegellátás 2022, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület adatai alapján. https://hospice.hu/hospice-jelentesek
