KORE: Híd szülő, ellátórendszer és társadalom között

Tanít, segít, érzékenyít: a koraszülés témakörnek itthon megkerülhetetlen szereplője a Koraszülöttekért Országos Egyesület, ahol tizenhárom éve komoly és elismert szakmai munka folyik azért, hogy az érintett családok minden létező segítséget megkapjanak, a társadalom pedig segítő kezet nyújtson.

A kezdetek

A Koraszülöttekért Országos Egyesület alapjait tíz család fektette le 2007 decemberében. Mindannyian az inkubátor mellett álló édesanyák és édesapák voltunk, akik a hiányaikból építkezve próbáltak tenni azért, hogy az utánuk érkező szülőknek könnyebb legyen. Először egy blogfelületen kommunikáltunk, egy évvel később aztán megszületett Magyarország első, koraszülés tematikájú, laikusok által írt, szülőkhöz szóló honlapja, a koraszulott.com. Ekkor már tudtuk, valami nagyon fontos van épülőben. A Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) 2011-ben alakult, és bár a keretek átalakultak, a célkitűzés nem változott: az érintett szülők megsegítése, informálása, illetve a társadalom érzékenyítése. A munkánkra égető szükség van, évente ugyanis mintegy nyolcezer új család válik érintetté a koraszülésben. 

Tudástár

Az információátadás egyik legfontosabb pillérét a Pici füzet jelenti, amelyet először nyomtatott formában „terjesztettünk” a koraszülöttosztályokon, majd a koronavírus-járvány hatására online formában is elérhetővé tettük a picifuzet.hu-n. Érintett szülőként a saját bőrünkön tapasztaltuk, milyen az a légüres tér, amelybe a koraszüléssel megérkezik az ember: hirtelen történik minden, senki sem számol azzal, hogy érintetté válhat. Szorongató, félelemmel teli állapot ez, hiszen tudása erről a forgatókönyvről senkinek nincs. Ebben a helyzetben nyújt támogatást a füzet, minden megtalálható benne, ami ebben az élethelyzetben kérdésként felmerülhet. Az információk mentén megérti a szülő, mi történik körülötte, milyen zajokat hall, milyen gépek veszik körül, mit jelölnek az egyes értékek, milyen szagok, illatok vannak a levegőben.

Az információátadás másik fontos pilonja az a podcastsorozat, amelyben laikus nyelven edukáljuk a szülőket. Két fő témakörünk a szülők megsegítése és a táplálási nehezítettség. Az ingyen meghallgatható beszélgetésekben gyermekgyógyász, neonatológus, integrált szülő-csecsemő konzulens, gyógypedagógus, pszichológus, konduktor, gyógytornász és laktációs tanácsadó szól a szülőkhöz.

Támogatás

Mivel a koraszülés súlyos anyagi terheket ró a szülőkre, a Koraszülöttekért Országos Egyesület az 1%-os felajánlásoknak köszönhetően rengeteg csatornán keresztül igyekszik segíteni. Az Együttdobban pályázattal például szövődménnyel terhelt felépülésű gyermekek hosszú távú rehabilitációját finanszírozzuk. Idén ötmillió forintból gazdálkodhatunk. Ezenkívül online, kis csoportos, illetve egyéni pszichológiai megsegítést finanszírozunk a koraszülésben érintett szülők számára. A koraszülött intenzív osztályokat olyan speciális textíliákkal látjuk el, amelyek a koraszülöttek gondozásában, ápolásában feltétlenül szükségesek, a KOREcsomag pedig ingyen biztosít apró méretű ruhákat a kis súllyal született babák számára. A csomagokat házhoz szállíttatjuk, a családnak az igénylésen kívül nincs semmi teendője.

Az egyesület életében 2016 óta minden évben fontos dátum a KOREXPO, ahol közel ötven szakember várja a koraszülésben érintett családokat, hogy ingyen tanácsot, segítséget adjon, vizsgáljon, beszélgessen. Gyógypedagógus, gyógytornász, orvos, pszichológus, konduktor, tiflopedagógus és megannyi sérülésspecifikus képzettségű gyógypedagógus van jelen, hogy a szülőket segítse. Idén kitelepült az expóra többek között az Együtt – Észak-budai Szent János Centrumkórház koraszülött team és a Dévény Anna Alapítvány. Erre az eseményünkre évről évre egyre nagyobb az érdeklődés, hiszen ingyen és azonnal kaphatnak a családok komplex segítséget.

Bár az ország tizenkilenc megyéjében fizikailag jelen lenni nem tudunk, virtuálisan mindenki kezét fogjuk. A jelenleg mintegy tizenkétezer családot tömörítő online csoportjainkkal nemcsak sorsközösséget, de családot is építünk: aki ide megérkezik, tudja és érzi, nincs egyedül. A csoportoknak a koraszülésben érintett, magasan képzett szakemberek (gyermekgyógyász, neonatológusok, szülész-nőgyógyász, gyógyszerész, gyógypedagógus, jogász, gyógytornász) is tagjai, akik jelenléte egyfajta biztosíték arra, hogy szakmailag helyes információkat, tanácsokat kapjanak a szülők. Itt olyan témák kerülnek szóba, mint a táplálási nehezítettség, a fejlesztési utak, az idegrendszeri érettség, a második várandósság és a szülésvisszatartás.

Mivel a koraszülés a szakdolgozókra is komoly pszichés terhet ró, az ő megsegítésükre is gondolni kell. Az egyesület egy ingyenes szupervíziós lehetőséget kínál számukra, hogy a munkával járó mentális terhekkel, traumákkal, gyásszal megküzdhessenek. Aki segítséget szeretne kapni, az egyesületnél tud jelentkezni.

Szakmai együttműködések

Az egyesület életében rengeteg az értékes szakmai partnerség. Különösen fontos stratégiai szövetségesünk a Magyar Vöröskereszt, akikkel karöltve a véradást népszerűsítjük. Mire egy extrém koraszülött gyermek hazakerülhet, legalább nyolc alkalommal szorul vérkészítményre. Büszkék vagyunk arra, hogy együttműködhetünk a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Kar Családgondozási Módszertani Tanszékével, a DE-Etk Védőnői Módszertani és Prevenciós Tanszékével, hogy szerepet kapunk az ELTE Állami- és Jogtudományi Karának társadalmi felelősségvállalás kurzusain. Rendkívül fontos partnerünk a Magyar Védőnők Egyesülete, segítségükkel országszerte egész napos továbbképzéseket tartunk védőnőknek és – négy felsőoktatási intézményben – védőnőhallgatóknak, ahol a szülői szemszögből mutatjuk be a folyamatot. Itt kitérünk a kommunikációra, az utógondozásra, de az anyai psziché és a perinatális gyász témakörével is mélyrehatóan foglalkozunk.

Társadalmi érzékenyítés

Az egyesület szívügye az érzékenyítés, éppen ezért komoly mérföldkő az eredményeink között az a monumentális szabadtéri kiállítás, amely fotókon és történeteken keresztül mutatta meg a koraszülés minden egyes lépcsőfokát: a szülést, a koraszülött-mentést, a gondozást, az anyai traumatizációt. A Várkert Bazárban bemutatott PICI kiállításra sok ezer ember látogatott el, és mivel akkora volt az érdeklődés, külön honlapot is kapott a projekt.

A KORE által Magyarországon először a koraszülésben érintett édesapák traumája is fókuszba került. Az ő lejegyzett történeteikből született meg A padon – Apa születik című színdarab, amelyet az ország több pontján is bemutattunk.

Mivel a koraszülés nem csak rózsaszín és lila, fontosnak tartjuk, hogy a weboldalunkon külön rovatot kapjanak a sérült gyermeket nevelő szülők. Hisszük, az emberfeletti erő, a csillapíthatatlan szülői szeretet és a sokféle megküzdési stratégia nyilvánosságot érdemel.

Mivel a társadalmi érzékenyítés alapja a megfelelő kommunikáció, egy olyan kártyacsomagot terveztünk, ami megmutatja, hogyan kell jól kommunikálni egy koraszülésben érintett, valószínűleg traumatizált szülőpárral. A Kérdezz jól, segíts jól! lapjain azok a mondatok szerepelnek, amelyekről egy kívülálló azt gondolná, teljesen ártatlanok, valójában azonban fájdalmasan érintik a szülőt. Természetesen azt is elmondjuk, hogy miképp kell helyesen megszólítani a korababák szüleit.

Minden éven fontos esemény a Koraszülöttek világnapja. Hisszük, hogy az egyesület is rengeteget tett azért, hogy ma Magyarországon már nem tabu és nem szégyen a koraszülés. Az eseménysorozat részeként november 17-én nemcsak itthon, de világszerte meghatározó épületeket világítanak meg lila színnel. Az elmúlt két évben itthon is elterjedt a trend, hogy november 17-én a koraszülésben érintett gyerekeket ünneplik az iskolában osztálytársaik. Lila lufikkal, szívekkel, rajzokkal együtt ünneplik a LILA napot. A koraszülött gyermekek nem kirekesztettekké, hanem a nap hőseivé válnak. Hisszük, ezek az események szükségesek ahhoz, hogy a társadalom találkozzon a témával, és érzékenyebbé váljon a koraszülésben érintett embertársaink felé.