Lehet-e még adni a daganatos gyermekeknek?

Így úgy tűnik, szinte mindenük megvan, ami az orvostudomány mai lehetőségeihez mérten a gyógyulásukhoz szükséges: megfelelően képzett szakemberek, kiváló műszerek, naprakész diagnosztikai lehetőségek, barátságos kórházi környezet, lehetőség a rehabilitációra, ajándékok karácsonyra, húsvétra, gyermeknapra és még sorolhatnánk.

Jogosan merül fel a kérdés, hogy ebben a helyzetben, mi értelme és célja lehet egy újonnan létrejövő, daganatos gyermekeket és családjukat segítő szervezetnek? A 2015-ben létrejött Érintettek Szülői Egyesület a Daganatos, Leukémiás és Gyógyult Gyermekekért, röviden Érintettek Egyesület mégis meglátott valakiket, akikről Magyarországon a civil világ még nem igazán vett tudomást. Alapítói meglátták, hogy a daganatos és leukémiás gyermekek kezelése kapcsán a szülők a leginkább érintettek. Ők vannak a nap 24 órájában a kórházban a beteg gyermekükkel, folyamatosan támogatva, bátorítva, segítve őt, terheit magára véve. Nekik kell az otthonmaradt testvérekkel foglalkozni, a házastársuknak támaszául lenni, akár egy éven át, folyamatosan, mindenhol, pihenés nélkül helytállni, remélni, aggódni, lelket önteni. 

Tartós gyógyulásukkal kikerülnek a figyelem központjából a korábbi leukémiás vagy daganatos gyermekek, akik ma már felnőttek, akik a gyógyítás során a hosszantartó halálközeli élmény különleges tapasztalatával többet tudnak az életről, érettebbek, mint kortársaik. Korábbi betegségük testi és lelki terhét, a kezelésük mellékhatásait, a gyógyulásuk árát egy életen át cipelni kénytelenek, legtöbbször titokban. Az ő sorsukat kevesen ismerik, rejtőzködő a múltjuk, pedig szükségük volna egymásra, és az ő gyógyulásukból sokan merítenének erőt.

A daganatos gyermekek szülei és a gyógyult gyermekek azok az emberek, akikre az Érintettek Egyesület a daganatos gyermekek mellett különös gondoskodással fordul. A szervezetet érintett szülők, orvos, lelki gondozó hozta létre, akik a legjobban tudják min mennek keresztül a gyermekek és szüleik a kórházban, mire van a gyógyításon túl leginkább szükségük, hiteles társak a megpróbáltatásokban.

A daganatos gyermekek és szüleik legnagyobb nehézsége, hogy a gondos orvosi felvilágosítás ellenére, amikor átlépik a gyermekonkológiai osztály ajtaját, egy teljesen idegen és számukra nem kívánt világba lépnek be tele szorongással, félelemmel az ismeretlentől. Súlyos hírek, idegen környezet, ismeretlen műszerek, állandó vérvétel, érthetetlen, felfoghatatlan szavak. 

Felnőtt és gyermek az ismeretlentől fél a legjobban. Félelmeit és szorongását az ember az ismeretlen megismerésével tudja leküzdeni. A „rák” egy szörnyű, gyógyíthatatlan betegség. Amikor ugyanazt a betegséget „rosszindulatú daganatos betegségnek” hívom, amit a rossz sejtek kóros burjánzása okoz, amelyet a sebész kése el tud távolitani, a kemoterápia, a sugárterápia, a transzplantáció el tud pusztítani, a célzott kezelés tartósan vissza tud szorítani, akkor már ismerem a betegséget, és tudom, hogyan lehet legyőzni. Ha közérthető módon el tudom olvasni, hogy milyen mellékhatásai lesznek egy hamarosan beadásra kerülő kezelésnek, akkor fel tudok rá készülni, fel tudom a gyermekemet rá készíteni. Ha tudom, hogy minden hasonló sorsú szülő ugyanazokkal a megoldhatatlan lelki helyzetekkel szembesül mint jómagam, amikor tudom, hogy mások már jártak ott előttem, és sikeresen túljutottak minden nehézségen, akkor már könnyebb. Emiatt készült el az Érintettek Egyesület gondozásában a szakemberek által közérthető nyelven írt Érintettek könyve a gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok kezeléséről, a várható mellékhatásokról,  a szülőket foglalkoztató lelki nehézségekről és minden olyan kérdésről, amivel találkozhat a kezelése során. 

A kisebb gyermekek és testvéreik számára ugyanúgy fontos tudni, mi történik velük vagy testvérükkel a kórházban a kezelések alatt, milyen kezelések vezetnek a gyógyuláshoz. Egy érintett édesanya, valamint orvosok tollából, Bartos Erika rajzaival készült el a Bátorságpróba című mesekönyv, amely óvodás, kisiskolás gyermekek számára írja és rajzolja le az egyes vizsgálatokat és kezeléseket az Érintettek Egyesület gondozásában.

Amint az indiánoknál a fejdíszen levő tollak száma és fajtája jelzi, ki tett több hősies cselekedetet, a daganatos gyermekeknél az Érintettek láncának gyöngyei és a lánc hossza mutatja meg, ki mekkora hős, ki van túl több vérvételen, lumbáláson, kezelésen, műtéten. Az Érintettek Egyesület által létrehozott lánc minden gyermek számára minden beavatkozásnál egy gyönggyel bővül. Az igy készült nyaklánc nemcsak a kezelés alatt mutatja hősiességüket, de példát mutatva erőt adhat a gyógyulás után is a nehézségekben.   

A bajbajutott szülőknek a kórházi dolgozók mellett két gyermekonkológiában jártas lelkigondozó segít az Érintettek Segítővonalán telefonon, akik az ország bármely pontjáról hívhatók, figyelmet, megértést adva a szülőknek.

Az évenkénti Érintettek kirándulás a daganatos, leukémiás gyermekek, szüleik és gyógyult társaik közös erdei sétája és szalonnasütése csak kis részben szól a sportról és a természetről, sokkal fontosabb dolgot üzen: mások is ugyanazon az úton mentek végig családjukkal, beteg gyermekükkel, mint én. Meggyógyultak, egészségesek, pontosan ugyanúgy néznek ki mint egészséges társaik – van esélyünk a gyógyulásra.

Szülőként, betegként, gyógyultként mindig van egy orvosunk vagy nővérünk, akihez legjobban ragaszkodunk, akinek a szavának mindig hihettünk, aki a legjobban megértett minket, aki mindig ki tudott hozni a gödörből, aki mindig tudott valamit adni nekünk, nekik köszönik meg minden évben a munkájukat az Érintettek-díjjal, felhívva emberségükre, jóságukra, széles tudásukra a világ figyelmét.

Az Érintettek Egyesület csak egy példa arra, hogy minden betegség esetén gyermeknél és felnőttnél egyaránt lehet és kell keresni azokat a nem anyagi segítségeket, amelyekkel a betegek élete jobbá, könnyebbé, betegségük elviselhetőbbé tehető.